Incapacitan a un palentino para trabajar por una enfermedad que le duerme en cualquier momento

Unidad del sueño en un hospital./Nani Gutiérrez
Unidad del sueño en un hospital. / Nani Gutiérrez

El fallo del Tribunal Superior de Justicia tumba el recurso de la Seguridad Social y establece que la narcolepsia le invalida para desempeñar cualquier labor profesional y pone en riesgo su vida

M. J. Pascual
M. J. PASCUAL

El sueño de la razón produce monstruos y más cuando uno no puede evitar quedarse dormido de pie. Su vida es el paréntesis que hay entre ataques de sueño irreprimibles. «Es como si me desenchufaran», explica, y dice que, en esos dos minutos previos, sabe que se va a quedar dormido sin remisión y sin poder evitarlo. Hace frente a lo cotidiano tratando de no dormirse en el momento en que baja unas escaleras o de no desvanecerse cada vez que su hija pequeña le abraza, porque tanta emoción puede provocarle una cataplejia.

«¿Usted contrataría a alguien que se quedara dormido cada dos horas?», dice que le preguntó, desesperado, al tribunal laboral que tenía que evaluar su incapacidad. «Ni la ONCE me da trabajo porque no puede garantizar la custodia de los cupones», se lamentaba el protagonista de la sentencia que va a generar una jurisprudencia muy importante para los 25.000 afectados de narcolepsia en España. De ellos, unos 1.300 en Castilla y León, según los datos que maneja la Sociedad Española de Neurología.

El dato

1.300
Castellanos y leoneses, al menos, padecen narcolepsia, según los datos que maneja la SEN, aunque hay un elevado porcentaje de casos, en torno al 70%, que no están diagnosticados.

La Sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia de Castilla y León, con sede en Valladolid, considera que este mecánico electricista de Palencia que padece la enfermedad del sueño tiene derecho a la incapacidad laboral absoluta porque esta patología no solo le impide realizar cualquier actividad laboral rutinaria, sino que quedarse dormido mientras trabaja puede poner en riesgo su vida y la de otras personas. Su trabajo, que le obligaba a desplazarse por toda España, desde Murcia hasta Medina, era jugarse la vida. «Para no dormirme conduciendo comía pipas, pistachos, de todo...Llegué a pesar 150 kilos, ahora estoy en 120». Así que además, la narcolepsia le ha provocado obesidad.

El pleito

Dos años en los tribunales para lograr toda la pensión

La sentencia a la que ha tenido acceso El Norte de Castilla apuntala el fallo de instancia emitido por el Juzgado de lo Social 2 de Palencia el pasado mes de febrero, que daba la razón al demandante. El fallo fue recurrido por el Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Tesorería General de la Seguridad Social, que solo reconocía al afectado el derecho a percibir una pensión correspondiente al 55% de la base reguladora mensual de 2.003 euros.

Ahora, después de emprender un proceso de incapacidad que ha durado dos años, el TSJ ha desestimado el recurso de la autoridad laboral y reconoce a este trabajador palentino, que acaba de cumplir la semana pasada 41 años, la incapacidad absoluta porque la enfermedad que padece le inhabilita para realizar cualquier actividad laboral. El demandante, concluye, «no puede desempeñar con un adecuado rendimiento y eficacia las tareas propias de ninguna profesión, por lo que la demanda debe ser estimada».

La letrada Beatriz Sánchez, del despacho Veritas et Iure, subraya la importancia de esta sentencia a la hora de marcar jurisprudencia en relación con los trabajadores que padecen enfermedades raras, como la narcolepsia.

Para aguantar despierto al volante comía pipas y chucherías. Llegó a pesar 150 kilos

Desde la pequeña localidad del norte de Palencia, donde reside con su familia, echa la culpa a la narcolepsia no solo de sus lesiones (múltiples, por las caídas sufridas accidentalmente por quedarse dormido). Le achaca «en un ochenta por ciento» el fracaso de su matrimonio, sabedor de lo difícil que es convivir con una persona que tiene que dormir unas 16 horas diarias. Insiste en que nunca quiso dejar de trabajar, pero le es imposible realizar una actividad constante. La narcolepsia le ha jugado malas pasadas muchas veces. «Me habían recomendado para recuperarme de una lesión en el gemelo que paseara en bicicleta. De la emoción de haber hecho 30 kilómetros, me desvanecí». Las lesiones por la caída fueron muy graves. Pero más milagroso fue cuando se quedó dormido en lo alto de una escalera mientras realizaba un montaje eléctrico. «Era una vertical de esas, de Telefónica y me quedé dormido arriba, a cinco metros del suelo». Todos los meses, señala, tenía algún accidente.

Tratamientos fallidos

Sangre «pesada», electrodos y pastillas

Los informes del Servicio de Neurología del Hospital Río Carrión aportados han sido determinantes para que el TSJ haya fallado a su favor. «Me siento casi como si me hubiera tocado la lotería, porque con la mitad del sueldo no habría podido mantener a mis hijas», dice con alivio. En su historial hay lesiones en la rodilla, rotura de menisco y la cabeza del peroné y la narcolepsia. La sentencia reconoce que «las medidas farmacológicas no han dado resultado». Solo hay un «control parcial» de sus actividades con las rutinas de sueño nocturno y dos siestas.

La enfermedad del sueño ha sido su compañera desde la adolescencia, de médico en médico y de accidente en accidente. Hasta dos veces se matriculó en la universidad para desarrollar su pasión, la robótica, pero tuvo que dejarlo. Finalmente, aprobó una FP de mecánico electricista y, precisa, «aunque soy muy bueno en mi trabajo, no me hacían fijo en ninguna empresa, he estado en más de veinte». La última en la que trabajó, de Burgo de Osma, desapareció con la crisis.

El médico del pueblo le diagnosticó que su sangre «era muy pesada». Cuando este se jubiló, la doctora sustituta dio con la clave, pero no fue hasta 2017 cuando el paciente se lo tomó «en serio» y se sometió a pruebas «con electrodos», ingreso hospitalario y pastillas. «Eran metanfetamina, estaba como una moto, me ponían agresivo». Los fármacos no funciona con él y no quiere servir de «conejillo de Indias». Solo le mantiene la rutina de vivir entre siesta y siesta, con el decisivo apoyo de su familia y cruzando los dedos para que su mal del sueño no lo hereden sus niñas.

Solo están diagnosticados entre el 20% y el 40% de los pacientes

Dentro del catálogo de las enfermedades raras, la narcolepsia es uno de los principales trastornos del sueño, junto con el insomnio, la apnea y el síndrome de las piernas inquietas. Se caracteriza principalmente por somnolencia diurna excesiva, que aparece en forma de siestas breves y en situaciones o lugares inapropiados, y por episodios de cataplejia o pérdida del tono muscular ante situaciones emotivas (risa, enfado y otras emociones). Se trata de una enfermedad altamente discapacitante para las personas que la padecen. Sin embargo, la Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que solo están diagnosticados entre el 20 y el 40% de los casos en España y que el retraso en el diagnóstico puede llegar a los 10 años. «Solo el 10% de los pacientes manifiesta todos los síntomas y la gran mayoría experimenta solo algunos, lo que dificulta su diagnóstico. En España la narcolepsia afecta a unas 25.000, personas pero estimamos que además de que hay muchos casos sin diagnosticar hay otros muchos que no están diagnosticados correctamente, por lo que esta cifra podría ser mayor», destaca el doctor Carles Gaig en la web oficial de la SEN.

La causa exacta de la narcolepsia sigue siendo desconocida, aunque las líneas de investigación apuntan hacia una cierta predisposición genética sobre la que influirían factores externos, como las infecciones. Los primeros síntomas se suelen iniciar cuando el paciente tiene entre 15 y 25 años. No obstante, el 34% de los afectados tienen los primeros síntomas antes de los 15 años, el 16% antes de los 10 años y el 4,5% antes de los 5 años.