Un niño con atrofia camina por primera vez gracias a un invento español

Álvaro tiene cinco añazos y quiere jugar al fútbol. Más en concreto, parar la pelota. Además, es del Atleti. Deseos normales en cualquier niño, pero que en Álvaro eran hasta hace nada solo utopías. Porque sufre atrofia muscular espinal de tipo 2, una de las enfermedades neuromusculares degenerativas más graves de la infancia. Se diagnostica entre los siete y los 18 meses de vida y los niños que lo padecen no llegan a caminar nunca, lo que provoca un importante deterioro de su estado. Hasta ahora. El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha presentado el primer exoesqueleto infantil del mundo. Y Álvaro ha tenido la suerte de probarlo.

Lo que más me gusta es andar, asegura con aplomo y divertido ante el revuelo de cámaras y periodistas que le rodean. Lo primero que hice cuando me pusieron el exoesqueleto es andar hacia papá, dice con ternura mientras Ana, su madre, le mira con cariño infinito. Me gustaría jugar al fútbol, parar la pelota, ir andando y no tener que ir en silla, remacha el pequeño. Pero sabe que ese sueño puede tardar. El equipo liderado por Elena García, del Centro de Automática y Robótica, solo ha podido fabricar uno. Y hay muchos candidatos para probarlo.

El dispositivo, de doce kilos de peso y fabricado con aluminio y titanio, está diseñado para ayudar al paciente a caminar. Además, también se utilizará en hospitales como terapia de entrenamiento muscular para evitar los efectos colaterales asociados a la pérdida de movilidad propia de esta enfermedad. La estructura consiste en unos largos soportes, llamados ortesis, que se ajustan y adaptan a las piernas y tronco del niño. En las articulaciones una serie de motores imitan el funcionamiento del músculo humano y aportan al niño la fuerza que le falta para mantenerse en pie y caminar. El sistema lo completan una serie de sensores, un controlador de movimiento y una batería con cinco horas de autonomía. La tecnología, que ya ha sido patentada y licenciada conjuntamente por el CSIC y su empresa de base tecnológica Marsi Bionics, se encuentra en fase preclínica.

Todavía está en pruebas con doce niños repartidos en los hospitales Ramón y Cajal (Madrid) y Sant Joan de Déu (Barcelona) que participan en dos ensayos clínicos. Los ocho jóvenes entre tres y nueve años de Barcelona probarán el robot; en el centro de la capital, se elegirá a un niño de los cuatro para que se lleve el exoesqueleto a casa durante un año y se le realizará un exhaustivo seguimiento. Queremos ver cómo se desarrolla con las tareas más banales como coger un vaso, hacer pis o poner los cubiertos, explica la investigadora.

Álvaro lo sabe y quiere ser elegido. Ana también. Pero ella quiere que se extienda a todas las familias. Es muy importante que se consiga esta financiación porque somos doce y solo hay uno. A once familias le tenemos que decir que no va a volver a andar. Y eso es duro. Necesitamos que se investigue y que siga hacia adelante y que todo el mundo ponga el dinero y que esos niños anden, añade.

La líder de la investigación también ha reclamado ese dinero y ha alentado a las empresas a que den el paso para sacar adelante el proyecto. Recibimos llamadas de todo el mundo porque nos dicen que lo necesitan ya, indica García, quien ya inicio una campaña de 'crowfunding' para pagar el proyecto. "Está abierto. Con solo un euro por persona se pueden hacer muchas cosas, ha recalcado la investigadora, que ha trabajado desde hace tres años en el proyecto. Ahora, el CSIC necesita romper esa barrera de la financiación con empresas que se impliquen. En el momento de que se tenga el dinero, habrá que esperar año y medio para tener los certificados pertinentes en Estados Unidos y Europa.

El plan del CSIC es alquilar el uso de los robots. Hablamos de un alquiler de unos 800 euros al mes. Si hablamos de venta, serían necesarios unos 50.000 euros. Creemos más factible el alquiler y esperamos que haya ayudas para financiarlo, ha apuntado García.