Casi un millar de leoneses padecen esclerosis múltiple

Lorena López, presidenta de EM León, explica que la esclerosis múltiple sigue siendo una dolencia que, sobre todo, afecta al sexo femenino. No en vano, el 70% de los pacientes en la provincia son mujeres. Asimismo, López especifica que la edad de mayor detección se encuentra entre los 20 y los 40 años. «No es una enfermedad mortal, pero sí con un curso impredecible; si bien es cierto que gracias a la investigación hemos avanzado mucho en modificadores de la enfermedad».

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Desde las asociaciones de pacientes se pone el foco en el reconocimiento de la discapacidad, un elemento clave para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad. «Necesitamos una mejora urgente en la protección social, lo que redundará en un una mejora de nuestros derechos», explica López.

Y es que los tratamientos y atenciones que requieren los pacientes de EM son numerosos y costosos. Además de la degeneración física asociada a la propia dolencia, los enfermos de esclerosis múltiples se ven abocados a una suerte de ostracismo social y depauperación económica derivada del elevado costo asociado a la enfermedad. Por todo ello, desde la Asociación Esclerosis Múltiple León solicitan un mayor apoyo de las administraciones para que personas «con muy pocos recursos» no se vean «desprotegidas» al recibir un diagnóstico como este.

«Seguimos dando miedo a los empresas, que nos ven como una carga», indican desde la agrupación local. Esto podría revertirse con procesos más sencillos para reconocer la discapacidad, de forma que las empresas se verían exhortadas a adaptar los puestos de trabajo para los empleados enfermos de esclerosis múltiple. «A veces es tan sencillo como una silla más cómoda o una iluminación más amable, pero si las empresas no están obligadas por ley no lo harán», explica la responsable de EM León.

La esclerosis múltiple no tiene cura. Existen tratamientos para paliar los síntomas o ralentizar el avance de la dolencia, pero ningún medicamento o proceso médico que revierta la enfermedad. A pesar de ello, López reconoce que «somos de las enfermedades neurológicas en las que más se está trabajando a través de ensayos clínicos en todo el mundo».

Dado que la ciencia médica no ha encontrado una solución definitiva, las asociaciones y los servicios que estas prestan tienen una importancia capital para los enfermos. Desde EM León ofrecen todo tipo de atenciones a los pacientes de esclerosis múltiple y sus familias. «Las personas que se acerquen hasta nuestra asociación podrán encontrar desde información y asesoramiento sobre la enfermedad, hasta fisioterapia, logopeda o servicio de psicología.

López especifica que EM León también atiende a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), dado que la «baja prevalencia de esta enfermedad hace que, por falta de asociaciones locales, nosotros también asumamos ese servicio». El pasado mes de febrero el pleno de las Cortes de Castilla y León rechazó la enmienda de ayudas de 1.000 euros para enfermos de ELA con los votos de PP y VOX.