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Guzmán con sus padres, Jairo y Carlota, y su hermana Valeria.

Grulleros se vuelca con el pequeño Guzmán, un niño leonés con una enfermedad rara

Con tres años detectaron que sufría el síndrome hiper iGm y, tras un trasplante de médula en Barcelona, ha perdido la visión

Lunes, 20 de enero 2025, 12:53

El pueblo leonés de Grulleros se vuelca con su pequeño superhéroe. Guzmán, un niño de la localidad que sufre una enfermedad rara, inspira con su historia a sus vecinos, que han querido llenar el pueblo de las mariposas que han formado parte de su periplo por una enfermedad cuyo diagnóstico llegó hace un par de años y que ha marcado su vida y la de su familia.

Desde que era un bebé, Guzmán padecía muchas otitis, bronquiolitis y demás infecciones propias de los niños pequeños. Así se lo tomaban todos, desde médicos hasta familia. Fue cuando tenía tres años cuando sufrió una peritonitis muy grave. Tras varias operaciones y unas semanas en la Unidad de Cuidados Intensivos, el pequeño pasaba a planta, pero las analíticas seguían reflejando que algo no marchaba bien. Tras muchos estudios e investigaciones, como relata su Carlota, su madre, en un vídeo que han compartido con los medios, el diagnóstico llegaba: Guzmán padecía una enfermedad rara conocida como el síndrome hiper iGm, una mutación genética por la que su cuerpo no es capaz de crear defensas a largo plazo y tiene más riesgo de sufrir infecciones y repetirlas varias veces.

Comenzaba así a sus tres años un tratamiento que, «aunque no era curativo, le ayudaba a estar mejor». Los primeros cuatro meses lo recibía en el hospital, pero más tarde sus padres pudieron encargarse de realizar el tratamiento por vía subcutánea que consistía «en una aguja en forma mariposa que se posaba en su barriga y le daba superpoderes». Porque el objetivo de sus padres, ella docente y él topógrafo, era que el niño pudiera vivir su enfermedad de la forma más amena posible dentro de las circunstancias.

Pero las infecciones seguían llegando y finalmente se optó por un trasplante de médula. La familia hizo las maletas y puso rumbo a Barcelona. En el hospital Vall d'Hebron descubrían que su hermana pequeña, Valeria, era compatible con Guzmán y el 25 de septiembre de 2024 se realizaba la operación. «Nadie se explica qué pasó», pero el pequeño Guzmán perdió la vista. «Ahora solo ve muy poco, distingue bultos y obstáculos, pero tiene un poder de resiliencia increíble», confiesa su madre.

Sus padres lamentan la falta de apoyo burocrático e institucional a las familias

La historia de Guzmán ha inspirado a todo su pueblo, que ya se prepara para el día en el que el niño que ya tiene seis años pueda volver a casa, donde le espera un decorado lleno de mariposas. Además, esperan de cara al verano hacer muchos de los sueños de Guzmán realidad con conciertos de sus artistas favoritos y, quién sabe si será posible, un viaje en helicóptero.

Porque precisamente ha sido la familia, los amigos, los vecinos y sus compañeros de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (Aler) quienes han estado siempre al lado de la familia en este duro proceso de transitar por una enfermedad rara en el que, denuncian, no han tenido «ninguna facilidad a nivel burocrático ni de la Junta de Castilla y León, ni de ninguna administración».

Los padres de Guzmán, Jairo y Carlota, lamentan que no existan leyes que respalden los derechos de las familias cuando se producen casos como este, en el que una familia entera tiene que cambiar de ciudad para que un hijo realice un tratamiento que no se sabe cuánto durará ni en qué condiciones. «Dejan a los padres a merced de que los médicos concedan o no la baja, no dándose este caso en muchas ocasiones, y teniendo que abandonar así el trabajo con lo que eso supone económicamente», lamentan.

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