La reina incide en León en la «atención integral con equidad» para 3 millones de españoles con enfermedades raras

Más de dos décadas de trabajo de Feder han hecho que «las cosas hayan avanzado», pero todavía queda mucho por hacer en materia de Enfermedades Raras. Y en este hecho ha puesto la necesidad del avance la Reina de España, Letizia Ortiz, en la celebración del acto de Feder, por primera vez fuera de Madrid.

La necesidad de un trabajo en red y de favorecer el esfuerzo de todos son algunos de los pilares que la Reina ha destacado del trabajo de la Federación de Enfermedades Raras. Los pacientes con estas patologías minoritarias necesitan atención integral con equidad y Feder les tiende su mano.

En este sentido, Letizia Ortiz aseguró que «Feder abarca todo lo referente a diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria» y remarcó que «son muchos los logros y es más aún lo que queda por hacer, pero es justo reconocer el esfuerzo».

Para la Reina Feder es «un verdadero motor de transformación» y entre sus múltiples funciones «persigue acabar con el acceso desigual a los recursos». A su vez, recordó que en estos 22 años de Federación se «ha fortalecido el trabajo en red, la atención a enfermedades ultrarraras, la implementación de medicamentos huérfanos y la investigación científica».

La Reina aboga por la unión del sistema público y privado y la implicación de todas las administraciones para lograr avanzar en el diagnostico y la investigación de estas enfermedades raras. Además recuerda que gran parte de los pacientes que las sufren son niños.

Con un emotivo discurso, la Reina Letizia remarcó que «al final del día y detrás de las cifras, lo que queda es el valor de la vida de una persona». Letizia lamentó que en «un altísimo porcentaje» los que sufren estas patologías minoritarias son niños.

«Una mirada en la que se agolpan muchas pregunta en la garganta, quienes convivís con una enfermedad rara sabéis de que hablo y para eso está Feder, para tender una mano, para acompañar y para empujar en esa dirección».

La primera vez que la entrega de galardones de la gala de Feder se celebra fuera de Madrid ha sido en León. El Auditorio de la capital acogió esta celebración con la presencia de la Reina que agradeció el calor de los leoneses en una jornada en la que se premió el protocolo de urgencias en enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras en el Hospital de Talavera de la Reina, a La Casa de Sofía y la Red Únicas y finalmente a la Embajada Representante Permanente de España en la ONU.

La reina de España, Letizia Ortiz, resaltó en León la necesidad de «atención integral con equidad en el acceso a los recursos disponibles» para los tres millones de personas que sufren una o varias enfermedades raras en el país y de los que «un porcentaje altísimo» son niños.