Cuando la persona que conocías «se va desdibujando»: cómo afrontar un «duelo en diferido» siendo familiar y cuidador

Cuando el diagnóstico llega, la vida cambia para siempre. Quizá lo haga desde mucho antes. Los primeros descuidos, esa pregunta sin sentido, los cambios de humor, una caída inesperada. En esos primeros síntomas de la enfermedad que preceden a acudir al médico y recibir la noticia comienza el verdadero cambio que da inicio a una «carrera de fondo» que es, en definitiva, cuidar de una de las personas más importantes de tu vida aunque esta ya apenas sea como recordabas.

Este 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, conocemos la historia de tres leoneses cuya vida cambió para convertirse en cuidadores. Miembros de la Asociación Alzheimer León, Laura Rodríguez, José Manuel Toyos y Raquel Larriba nos cuentan cómo la demencia llegó a las vidas de su madre, su mujer y su marido respectivamente y cómo afrontan de la mano de los profesionales del centro la enfermedad.

Laura Rodríguez (León, 1980) habla de forma tranquila pero firme, con un relato coherente, sincero y en el que trasmite en cada palabra, en cada frase, el amor que siente por su madre. La vida de esta diseñadora gráfica cambió, junto con la de sus hermanos, cuando su madre que a finales de este mes -en plenas fiestas de San Froilán, como buena leonesa- cumple 87 años, fue diagnosticada con una demencia frontotemporal, un trastorno que presenta características similares al alzheimer y que afecta a la parte del cerebro que controla la personalidad y la conducta.

Aunque sitúa justo después del confinamiento de la pandemia del covid-19 la llegada de la enfermedad a sus vidas, lo síntomas ya habían aparecido con anterioridad. «Tenía algún despiste sobre todo cuando estaba fuera de casa, nos hacía algunas preguntas que nos descolocaban, había incoherencias... pero en ese momento tampoco le dimos más vueltas», cuenta Laura. Pero llegó el confinamiento y «algo hizo clic». En aquellos meses de 2020 su madre estuvo «muy deprimida» y cuando comenzó la desescalada sus hijos vieron que algo «no iba bien».

Cambios de conducta como enfadarse al jugar al parchís o a las cartas en el ordenador -una de sus grandes aficiones-, hacer compras compulsivas, encargar algo en tiendas y nunca ir a recogerlo despertaron las alarmas. En una primera visita a neurología les dijeron que era un proceso propio de la edad. Pero los síntomas aumentaron hasta que, en una segunda cita, llegó el diagnóstico de la enfermedad neurodegenerativa.

Apagando los «miniincendios» que surgían cada día, llegaron finalmente a la asociación gracias a la neuróloga que atendía a su madre y a amigos que les hablaron de ella. Desde entonces el cambio a la hora de afrontar la enfermedad y los cuidados fue «total». «La asociación nos dio un respiro, a nosotros y a ella. Mi madre tenía mucha vida social, le encantaba jugar a las cartas con las amigas, salir, y nosotros intentábamos seguir con ello pero estábamos agotados. Gracias a la asociación tuvimos ese respiro, mi madre con sus espacios de sociabilización y nosotros para pensar qué hacer y darnos cuenta de que esto es una carrera de fondo y necesitábamos organizarnos».

La ayuda psicológica que presta la asociación también ha sido fundamental para procesar la enfermedad, «apagar el modo emergencia y organizarnos de forma eficiente para no sobrecargarnos, buscar ayuda y estar nosotros bien». Porque Laura siempre dice que el alzheimer y las enfermedades similares son «un duelo en diferido» donde «vas perdiendo poco a poco a la persona que conocías porque se va desdibujando». La enfermedad ha cambiado mucho el carácter de su madre, pero no el cariño que sus hijos sienten por ella.

Aunque ambos nacieron en Asturias se consideran leoneses de pura cepa. Hace 32 años que el trabajo de José Manuel Toyos (Perlora, 1949) tras la reconversión de Campsa trasladó la vida de su familia a la capital leonesa, donde ya son, junto con su mujer Covadonga (Cabueñes, 1953) y sus dos hijos, cuatro leoneses más.

Tras una vida entera juntos, el amor, el cariño, el respeto y la admiración que José Manuel siente por su mujer sigue intacta y crece con los días. Define a Covadonga como una gran trabajadora y una apasionada de la cocina, la repostería y las manualidades, al punto de llegar a ser obsesivo. Hace 17 años la vida del matrimonio cambió. El diagnóstico de párkinson y deterioro cognitivo hizo acto de presencia con unos primeros síntomas que derivaron en un diagnóstico temprano. Aunque la enfermedad los primeros años avanzó de forma lenta, el deterioro cognitivo en los últimos años «disparó» el deterioro general.

Hasta hace escasos tres meses José Manuel ha sido el principal cuidador de Covadonga. Hace años ya realizó una búsqueda de residencia para prepararse para un momento que suponía que iba a llegar pero que quería demorar lo máximo posible. Pero todo se aceleró poco antes del verano. Como miembro de Alzheimer León (asociación a la que acude con su mujer ya que por disponibilidad de horarios les ofrecían una atención más completa que Parkinson León, asociación a la que también están vinculados y agradecidos) se encontraba en una sesión conjunta con la psicóloga cuando sufrió un desmayo. Aunque le insistieron en que no cogiera el coche, no hizo caso y sufrió un accidente en el centro de León. Había sufrido un síncope. «En ese momento fue cuando me di cuenta de que físicamente, aunque por el momento aguantaba y psicológicamente me estaba costando, el físico también me fallaba. Como tenía miradas las residencias tomé la decisión», explica.

Porque los años pasan para enfermos y cuidadores y es primordial velar por la salud y el bienestar de ambos. En la residencia Covadonga está bien atendida -aunque su marido pide una flexibilización de la legislación para, como en el caso de su mujer, instalar arneses o cinturones con el objetivo de evitar caídas que son habituales-. Es más duro para él, ya que la casa «se me hace cada vez más grande y noto más la soledad». Para luchar contra la melancolía, su aliada es la lectura y mantenerse distraído y entretenido. La asociación es un aliado en el proceso. «Estamos encantados, nos aportan cariño y saber hacer de profesionales que agradecemos muchísimo. Tengo un agradecimiento infinito a la sanidad pública y a estas asociaciones porque su labor es fundamental».

En 2019, cuando Raquel Larriba (Ponferrada, 1957) y su marido Serafín de Abajo, estaban rozando la jubilación, llegó el diagnóstico nunca esperado. Este matrimonio de médicos, ella forense y él además presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer de León, recibían la noticia de que Serafín sufría una demencia frontotemporal.

Los primeros síntomas comenzaron con un cuadro depresivo. Raquel recuerda que su marido estaba nervioso, desanimado y parecía «no controlar las cosas». Al principio fueron síntomas tenues que se enfocaron con un trastorno ansioso-depresivo, pero al ver que el tratamiento no hacía el efecto esperado se hicieron más pruebas. Una resonancia con contraste dio el diagnóstico, una afectación en el área del cerebro frontotemporal que afectaba a la personalidad y los pensamientos abstractos.

Serafín, como médico, presidente de la AECC y conocedor de la labor de las asociaciones igual que su mujer, desde el primer momento quiso ponerse en manos de los profesionales de Alzheimer León y se apuntó a talleres de memoria. «En aquellos primeros años era plenamente consciente de la enfermedad que tenía y la asociación fue fundamental», recuerda Raquel, su mujer y cuidadora principal, con la que vive.

La evolución de la demencia ha sido rápida y está apuntado a un centro de día que, junto con la ayuda de la asociación, son los pilares para Raquel. «No concibo afrontar este proceso sin esa ayuda, no me parece posible», reconoce, al tiempo que asegura que contar con una asociación de enfermos y familiares que funciona «muy bien y tiene unos profesionales muy cualificados y unas ratios adecuadas» es «toda una tranquilidad». «El apoyo para todo es muy grande, son enfermedades que no se sabe cómo evolucionan en cada caso, y contar con ellos en el proceso es importantísimo para el apoyo asistencial de los pacientes y las familias». Pone también en valor el apoyo a la investigación que favorece Alzheimer León.

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