«La Ley ELA es fundamental para que no tengamos que decidir entre vivir o morir por motivos económicos»

Se llaman a sí mismos 'los fantásticos' y, a sus mujeres, 'las fantásticas'. Son Antidio, Cele, Urbano y Juan Ignacio y junto a sus familias el día 21 de cada mes se concentran en la plaza de Botines para exigir unidos la puesta en marcha definitiva de la Ley ELA, una norma «fundamental» para hacer frente a la enfermedad que los cuatro padecen, que no tiene cura y que se calcula que en la provincia de León padecen entre 35 y 40 personas.

Este sábado 21 de junio será un día especial. Se conmemora el Día Mundial de la ELA y, coincidiendo con el inicio de las fiestas de León, los convocantes quieren que su voz se escuche y convocan a toda la sociedad leonesa a las 17:00 horas junto al banco de Gaudí.

Porque el apoyo y el acompañamiento en esta dura y cruel enfermedad es básico. Así lo cuenta Juan Ignacio López (León, 1962), médico de familia en el centro de salud de José Aguado al que el diagnóstico de la enfermedad le llegaba como un auténtico mazazo.

Antes de la noticia llegaban los síntomas. «Me llamó la atención la pérdida de destreza en la mano izquierda, que no me podía abrochar los botones de la camisa, o la disminución progresiva de fuerza en el brazo izquierdo», recuerda al que sus amigos conocen como Nacho. Con el aumento de los síntomas acudió al neurólogo quien, mediante la historia clínica, una exploración física y por último un electromiograma confirmaba el diagnóstico: Juan Ignacio padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Ante la gravedad de la noticia, lo primero que intentó hacer el médico fue asumir la enfermedad «cuando antes» para así «poder enfrentarme a ella con todos los recursos posibles». Porque la ELA, como explica López, es una enfermedad «muy heterogénea» que en cada paciente evoluciona de una manera diferente. En su caso, ha predominado «la afectación de brazos y piernas, incapacitándome ya para realizar cualquier movimiento».

Si por algo se caracteriza esta enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular es, además de por la crueldad del diagnóstico, por las cargas económicas que supone. Desde acondicionar las viviendas hasta los cuidados, no son pocos los gastos que tienen que afrontar los pacientes y sus familias. Según explica Juan Ignacio, en Castilla y León hay ayudas para sufragar algunos de estos gastos a través de un programa llamado Intercum que financia una parte de las obras de acondicionamiento de la casa, parte del gasto en cuidadores, de la silla eléctrica o ayudas técnicas como una grúa o una cama eléctrica. También la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ElaCyl) proporciona ayudas técnicas y económicas para el copago de fisioterapia y ayudas a domicilio.

Sin embargo, no existen ayudas para la compra de coches adaptados y, como explica el médico, estos fondos se necesitan a medida que la enfermedad progresa, especialmente en familias donde quizá no haya los suficientes recursos económicos para poder hacer frente a los gastos.

Porque la enfermedad convierte a los enfermos en personas completamente dependientes, y el papel de los cuidadores se vuelve imprescindible. En el caso de Juan Ignacio, cuenta con una fuerte red familiar que le ha posibilitado seguir viviendo en su casa. Su cuidadora principal es su mujer, y también colaboran con ella su hijo, que también vive en León, así como su hija que, aunque reside en Valladolid, ayuda siempre que puede igual que su hermano, su cuñada, amigos y otros familiares que «siempre están dispuestos a ayudarnos».

A finales del mes de octubre de 2024 se aprobó la Ley ELA y tanto el Congreso de los Diputados como el Senado se pronunciaron a favor de la norma que, por falta de financiación y la parálisis presupuestaria, no se ha puesto en marcha. «Es verdad que en estos últimos días mediante un plan de choque de 10 millones de euros del Ministerio de Sanidad parece que se va a asumir la atención de pacientes en estadios avanzados. Es un inicio, pero aún insuficiente», explica López.

¿Qué supondría la puesta en marcha de esta ley? El apartado más importante para el médico de todos los que recoge es que los enfermos tengan «cuidados dignos» durante la evolución de su enfermedad y asistencia por cuidadores especializados. «Así, los enfermos no tendrían que decidir entre vivir o morir por motivos económicos», explica.

Otro de los apartados que recoge la norma es el de elaborar un registro de personas afectadas por la ELA que no existe en la actualidad. Se calcula que en España puede haber unos 4.000 afectados, unos 200 en Castilla y León y entre 35 y 40 en la provincia de León.

Fue hace unos meses cuando Antidio, Cele, Urbano y el propio Juan Ignacio 'Nacho', un grupo de cuatro afectados, decidía reunirse todos los días 21 para exigir al gobierno financiación para la ley, autodenominándose 'los fantásticos', luciendo su camiseta de la patrulla águila como uniforme y uniéndose a sus mujeres, 'las fantásticas' porque «sin duda lo son». A ellos se sumaron otras dos personas afectadas, Julián y Consuelo, y también algunos familiares de enfermos afectados y de fallecidos.

Invitan este día 21 de junio a las 17:00 horas a toda la sociedad leonesa a acompañarles en su concentración para reivindicar algo «justo». «Las personas con ELA ahora mismo no tenemos cura, pero sí tenemos derecho a ser cuidados», concluye tajante López, que lanza un mensaje directo a las personas que acaban de ser diagnosticadas: «En primer lugar, que intenten asumir el diagnóstico para enfrentarse a ella. En segundo, que busquen ayuda, que no se queden en casa. Para 'los fantásticos' la mejor terapia es reunirnos periódicamente. Lo pasamos muy bien, disfrutamos mucho y aprendemos muchas cosas unos de otros. También me parece imprescindible hacerse miembro de la asociación ElaCyL que desarrolla una labor muy importante».

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