Una bolsa de vida

Manolo y Soledad son dos de los 3.700 pacientes ostomizados que viven en Castilla y León, y que han tenido la suerte de contar con un estomaterapeuta, profesional que marca la diferencia entre tener o o no calidad de vida

Soledad Fraile y Manolo Martín, pacientes ostomizados, junto a la impulsora de esta consulta en el Hospital Universitario Río Hortega, en Valladolid, Rosario Calvo, y Cristina San José, una de las enfermeras especializadas en la actualidad./ Miriam Chacón
Soledad Fraile y Manolo Martín, pacientes ostomizados, junto a la impulsora de esta consulta en el Hospital Universitario Río Hortega, en Valladolid, Rosario Calvo, y Cristina San José, una de las enfermeras especializadas en la actualidad. / Miriam Chacón
S. CALLEJA
S. CALLEJALeón

Manolo despertó con la misión de volver a vivir a través de lo cotidiano y las cosas sencillas. Soledad con la luz de una nueva esperanza. El destino los unió pegados a una bolsa de vida que les ha permitido temblar al pisar de nuevo el mar. «Recuerdas fechas, espacios, momentos... en los que has tenido una primera vez de lo que hacías antes. Es como volver a nacer».

Son dos de los 3.700 castellanos y leoneses ostomizados que conviven con una bolsa adaptada a su cuerpo que recoge sus desechos orgánicos, él a consecuencia de un cáncer de colon, ella por una peritonitis aguda que sufrió a raíz de una sesión de quimioterapia tras ser intervenida de un tumor de mama.

Cuentan a Ical con la cabeza muy alta que llevan este dispositivo, del que algunos se avergüenzan por el impacto en su vida -fugas, problemas cutáneos, vida sexual-. Han tenido suerte, porque contar con un enfermero experto, un estomaterapeuta, puede marcar la diferencia entre vivir o no con calidad. Esta es una de las principales reivindicaciones del colectivo enfermero, contar con profesionales expertos en el manejo de ostomías que en muchos hospitales no existen, aunque se los espera.

«Es necesario que las direcciones de los hospitales y políticamente se conozca la necesidad de lo que realmente significa una consulta de ostomía. Es el lugar donde acude el ostomizado para resolver sus dudas; donde se realiza un seguimiento, donde antes de la intervención se explica lo que significa, qué es tener una bolsa y qué cambios van a tener en su vida», precisa Rosario Calvo, Pochi, que hace 30 años se empeñó en que los pacientes ostomizados que salieran del Hospital Universitario Río Hortega contaran con una consulta y un teléfono para ser atendidos.

Hoy se ha jubilado, ha dejado el testigo a dos compañeras, una es María Cristina San José que reconoce que Pochi luchó «a trancas y barrancas contra todos» con su trabajo diario. Las dos reivindican mayores tiempos de atención -son pocas las horas de consulta- y, ante todo, contar con un censo real para adaptar las necesidades y los recursos. También, avanzar en protocolos de actuación y en la profesionalización.

«En estos tiempos es imposible que nadie salga de un hospital sin saber dónde acudir y qué hacer con su ostomía; cómo cuidarla, sin conocer qué cambios va a sufrir hasta que se pueda adaptar a su vida normal… Y aunque parezca increíble, salen a montones», no este hospital, pero sí en otros muchos que carecen enfermeros especializados.

Dentro de la media

El Libro Blanco de la Ostomía en España coloca a Castilla y León en los puestos intermedios de la tabla, con 4,53 consultas especializadas por casa millón de habitantes, tanto en centros públicos como privados. La situación dista de autonomías como Cataluña y Cantabria, con ratios de 5,96 y 5,17 consultas, pero también de las que se sitúan a la cola, caso de las islas con 2,37 y 2,69 en el caso de Canarias y Baleares, en cada caso, y La Rioja, Aragón y Navarra, con 3,17, 3,06 y 3,11, en cada caso.

Las consultas son el lugar de referencia para que «no se pierdan» y donde poder enseñarles a enfrentarse a un proceso en el que si ellos aprenden, los enfermeros se contagian de «su capacidad de superación». Hoy, cuando se trabaja a partir de resultados en salud, este es un ejemplo. «Si tienen calidad de vida es que hemos hecho lo que teníamos que hacer», explican.

Manolo Martín paciente ostomizado, frente al Hospital Universitario Río Hortega.
Manolo Martín paciente ostomizado, frente al Hospital Universitario Río Hortega. / Miriam Chacón

Bolsas en el armario

«Todavía hay muchas bolsas sin salir de armario. Me da rabia la cantidad de gente que queda contigo en bares oscuros y a escondidas porque no quieren que se sepa», explica Manolo, que estos días ha acompañado a otro paciente ostomizado, el pontevedrés Víctor Loria, en su reto de recorrer 851 kilómetros por España para dar visibilidad a estas personas.

Es el impulsor del grupo de Valladolid creado en el seno de la Asociación Española contra el Cáncer, que está ayudando a muchos en su día a día. Soledad es un ejemplo. Tras un proceso muy traumático, en el que ha tenido muy cerca a «a los suyos», explica que acudir allí una vez al mes a charlar le ayuda a aprender de los que ya son su otra familia. También, le permitió aprender a cambiar su bolsa. «Están todos como tú. A mí me ha ayudado muchísimo».

Manolo reconoce que estos tres años que lleva desde que salió del hospital han sido un «ir aprendiendo muy de la mano del sistema sanitario». Por su carácter, intentó normalizar el proceso desde un primer momento. «No me lo tomé como un reto, pero sí quería que me impidiera lo menos posible».

Se lo dijo Evaristo, su compañero de habitación: «Tú nunca escondas la cabeza y nunca escondas que llevas bolsa. Tiene que ser así. Los pasos los tienes que dar por ti mismo; tienes que evitar estar escondido y dejar de hacer cosas». De momento, a él no le ha impedido trabajar, practicar alpinismo, ciclismo, carreras de montaña… incluso llegar a los Andes, donde este verano subió su bolsa a 5.600 metros. El reto continúa.