Las pruebas genéticas se convierten en un negocio multimillonario

Las pruebas genéticas se convierten en un negocio multimillonario

Los expertos alertan de que pueden fomentar el racismo

IRMA CUESTA

«Bienvenido a sí mismo». La frase, impresa en el kit de la prueba genética que 23andMe envía al domicilio de sus miles de clientes, suena prometedora. Para cuando tienes el paquete en las manos ya has pagado 180 euros. Entonces solo te queda escupir en una especie de tubo de ensayo, enviarlo y esperar a recibir un informe en el que te dirán si tienes el gen del pelo rubio, si tarde o temprano vas a quedarte calvo, cuáles de las 36 enfermedades hereditarias de riesgo podrías legar a tus hijos y, por supuesto, tu ascendencia: países de origen, parientes que comparten tu ADN y porcentaje de genes neandertales.

Ese afán por encontrarnos a nosotros mismos no tendría nada de malo si no fuera porque, además de resultar un peligro para quienes no entienden mucha de la información que reciben, podría estar alimentando un concepto tan arcaico como peligroso: el de la raza.

La última de las sorprendentes ideas de esta 'start-up' de pruebas genéticas domésticas que ha amasado una de las mayores bases de datos de ADN del mundo ha sido aliarse con Airbnb para, juntos, animarnos a realizar viajes que nos 'conectarán' con nuestros ancestros en cualquier rincón del planeta.

El peculiar acuerdo se fundamenta en dos hechos incontestables: el incremento de personas interesadas en hacerse un test de ADN, y el hecho de que en los últimos cuatro años se haya quintuplicado el número de individuos que viaja a lugares en los que, según esas pruebas, vivieron algunos de sus antepasados. Sería, por poner un ejemplo, como si a los españoles, dado que está comprobado que hasta el 20% de nuestro genoma procede de ancestros compartidos con marroquíes, saharauis o tunecinos, además de desvelarnos nuestro nivel de sensibilidad al alcohol, nos invitaran a darnos una vuelta por el Magreb.

Aunque el matrimonio 23andMe-Airbnb parezca el no va más del modernísimo mundo de las sinergias, ni es el primero ni será el último en su especie. Spotify, la plataforma de música más potente del globo, se asoció el año pasado con Ancestry, la otra gran superpotencia en genealogía, para crear listas de reproducción de música basadas en esa molécula presente en casi todas nuestras células que contiene información genética.

«¿Qué ocurre con toda esa información genética? Ese es el otro gran peligro»

Ancestry, como 23andMe, entrega a sus clientes un kit de ADN y, a cambio de 100 dólares, rastrea tus raíces a partir de la muestra de saliva que le envías. A vuelta de correo recibes los resultados, además de la playlist diseñada por Spotify a partir de tu ADN. El problema, aseguran algunos expertos, es que ese tipo de prácticas que aparentemente no son más que un ingenioso truco de marketing, abren la puerta a algo tan serio como peligroso ayudando, sutilmente, a recuperar conceptos supremacistas.

«Para empezar, este tipo de técnicas no me merecen ningún crédito. En la mayor parte de los casos estamos hablando de una forma de fraude con apariencia científica, que es uno de los peores fraudes. Además, es un sinsentido pretender identificar ancestros retrotrayéndonos mucho en el tiempo. Cualquiera que haya leído a Adam Rutherford puede afirmar con total seguridad que quien tenga la menor ascendencia europea desciende de Carlomagno. Las líneas genealógicas se entrecruzan. Cuanto más lejos vamos, más compartimos», asegura Juan Ignacio Pérez, catedrático de Fisiología en la Universidad del País Vasco, lamentando que todo ese movimiento pueda estar alentando el retorno de una supuesta ciencia de las razas. «Tiene mucha lógica que los humanos pretendamos saber de dónde venimos; de hecho, tiene que ver con la identidad en este mundo tan abierto en el que vivimos, pero considero que es imposible trazar fronteras genealógicas a nada que te vayas para atrás. Además, ¿qué ocurre con esa información? Ese es el otro gran peligro».

Hacer caja

Y es que, mientras una parte de la comunidad científica se pregunta si la sociedad está abriendo la puerta a un monstruo, las empresas hacen caja con toda esa información exactamente de la misma manera en la que Facebook gana dinero con nuestros 'me gusta'. A pesar de la polémica por los problemas de privacidad y la imprecisión de la información que ofrecen las empresas que bucean en nuestro ADN, pocos cuestionan que estamos ante otro de los grandes negocios del siglo.

Hace unos días, el MIT Technology Review publicó un informe que revela que en 2018 el número de personas que se sometieron a un test de ADN de ese tipo equivale a la suma de las cifras de todos los años anteriores. El creciente interés por nuestra ascendencia, la genealogía y la salud, impulsado por la publicidad en televisión y online, ha provocado que el año pasado se haya batido el récord de ventas de este tipo de pruebas que invitan a los usuarios a escupir en un tubo o hacerse un raspado bucal y enviar la muestra para analizar sus genomas.

De hecho, según los datos que maneja la publicación, propiedad del Instituto Tecnológico de Massachusetts, hasta principios de 2019 más de 26 millones de usuarios habían incorporado su ADN a alguna de las cuatro grandes bases de datos comerciales de ascendencia y salud. «Si este ritmo se mantiene, dentro de 24 meses este tesoro podría incluir la composición genética de más de 100 millones de personas», asegura Antonio Regalado, editor senior de la publicación, apuntando a que estas bases de datos se han vuelto tan masivas que ya es posible rastrear las relaciones de parentesco entre casi todos los estadounidenses, aunque no se hayan sometido a la prueba.

¿Y si vendemos nuestros datos?

Aunque este tipo de empresas, como 23andMe (23 son los pares de cromosomas en cada célula humana), tienen la propiedad de los datos de los usuarios derivados de muestras genéticas del hisopo de saliva, dejando a los clientes fuera de los ingresos cuando los venden a terceros, hay otras, como Veritas Genetics, que proponen que cualquiera pueda vender la información obtenida con sus genomas tras invertir en la secuenciación unos 1.000 dólares. Las transacciones se realizan utilizando la tecnología blockchain, que algunos consideran el futuro de las operaciones económicas.

Valor de mercado

23andMe, dirigida por Anne Wojcicki, exmujer de Serguéi Brin, uno de los fundadores de Google, demostró su valor cuando reveló que había vendido el acceso a su base de datos a más de 13 farmacéuticas. Una de ellas, Genentech, pagó nueve millones de euros por echar un vistazo a los genes de las personas que padecen la enfermedad de Parkinson.

Ana María López Narbona, socióloga y profesora de la Universidad de Málaga, tiene claro que estamos ante un tema polémico. «El asunto de las razas resulta tan apasionante como complicado en un momento en el que, además, la xenofobia está en permanente evolución. Acabo de pasar seis meses en EE UU y allí se palpa el racismo. Hay un nutrido grupo de científicos, brillantes y poderosos, con una serie de complejos que pueden resultar peligrosos», dice esta experta, precisando que para los biólogos las razas no existen por la sencilla razón de que no hay diferencias biológicas entre las diferentes razas. «Lo serio es que hay comportamientos de racismo sistémico. Se están produciendo situaciones, no de racismo brutal, pero sí de lo que se llama racismo 'soft': no querer determinados vecinos o un novio concreto para tu hija... Luego está el tema de los test, que son fundamentalmente probabilísticos y, por tanto, de su mano se puede llegar a conclusiones equivocadas».

Ricardo Moure, doctor en Biotecnología, investigador del Vall d'Hebron Institute of Research y uno de los científicos que cada lunes nos desvelan increíbles secretos en el programa 'Órbita Laika' de TVE, cree que lo que está ocurriendo es una locura. «Por un lado, bucear en tu ADN es interesante porque te ayuda a ver que, al final de la cadena, cada uno tenemos un poco de todo y somos el producto de cientos de miles de años de inmigraciones... pero, por otro, son muy peligrosos. De hecho, el miedo a la privacidad del ADN ya se suscitó con el proyecto genoma. ¿Lo de los test por correo? Hoy por hoy es una moda. Hay incluso unos, que venden en Amazon un kit de nutrigenética, una rama bastante nueva que, analizando una serie de variantes de un determinado gen, te dice si tu metabolismo es más lento, o no, a la hora de quemar grasas. Eso, cuando en realidad deberíamos analizar el conjunto de miles de nuestros genes y cruzar la información con la de nuestros hábitos».

Moure reconoce la tendencia de determinados grupos sociales a la polarización, una práctica que tiene que ver con la raza y con algo cultural. «Es volver a movimientos autoritarios y a polarizaciones que nos van limitando. Es hablar de la eugenesia de nuevo. Está claro que hay que preocuparse y ocuparse del uso de la genética».

El negocio en números

26.
Solo cuatro grandes empresas monopolizan el ADN de 26 millones de personas y pueden hacer lo que quieran con él. Se trata de los gigantes Ancestry, GeneByGene, 23andMe y MyHeritage
Una mina de oro.
Para hacerse idea de la pujanza de un sector que pasó de facturar 15 millones de dólares en 2010 a 118 en 2017, un dato: el gigante farmacéutico GlaxoSmithKline ha comprado una participación de 300 millones en 23andMe el año pasado.
900
millones de euros es el valor que los inversores han dado a la empresa 23andMe, que aún no cotiza en bolsa. «El dinero sigue a los datos», señala la jurista Barbara Evans de la Universidad de Houston, especialista mundial en genética personal.
Voces de alerta
Nicole Fisher, presidenta de la organización Health&Human Rights Strategies, se ha sumado a las voces de alerta: «El negocio de los tests de ADN debería preocuparnos».

En una suerte de aviso a navegantes, los expertos dan la voz de alarma. Elizabeth Joh, profesora de Derecho en la Universidad de California, lo advertía en un tuit: «La primera regla sobre los datos: una vez entregados, se pierde el control sobre ellos. No tenemos ni idea de cómo cambiarán los términos de servicio para nuestra muestra de ADN 'recreativa'».

Hay quienes van más lejos y, como Irma Calle, psicóloga experta en Recursos Humanos, alertan de que llegará un día en que no serán solo las farmacéuticas las interesadas en ese tipo de datos. «Las empresas, en general, terminarán manejando no solo un currículum vitae sobre la experiencia profesional de los candidatos; accederán también a datos cuantitativos sobre su ascendencia, las posibles enfermedades que pueden padecer y, en definitiva, su fortaleza genética. Una información que puede ser muy interesante cuando el objetivo es retener talento a larguísimo plazo. Estamos hablando de la selección de los más fuertes y eso, aunque suene terrible, porque lo es, no está tan lejos como parece. De algún modo, estamos a las puertas de ese futuro».