León, ecuador del reto solidario por la ataxia telangiectasia de un corredor segoviano

El corredor solidario segoviano Abel de Frutos Aragüe llega a León cumpliendo la quinta de sus once etapas corriendo por el Camino de Santiago. Leonoticias se cita con él en la pasarela que cruza el río Torio que sirve de ruta improvisada para los peregrinos hacia Santiago que no pueden cruzar la histórica infraestructura de Puente Castro.

En estos primero cinco días desde Segovia ya ha recorrido más de 250 kilómetros por el camino madrileño hasta Sahagún, y desde allí por el Francés. Este atleta de ultra trail, se ha embarcado en un doble reto solidario: «Uniendo caminos a contracorriente por Aefat». Tras una tarde de descanso en León, seis etapas más por delante y más de 300 kilómetros con una media cercana a los cincuenta kilómetros diarios en modo autosuficiente, con una mochila con todo lo necesario para completar el reto.

«Hace tres años me invita esta asociación a correr el maratón de Madrid con estos niños en silla de ruedas. Hago los otros cuatro grandes de España con ellos y conviviendo con sus casos, con ellos y con sus familias, y con otro compañero de País Vasco, nos ponemos de acuerdo para hacer este reto, yo desde mi ciudad y él desde Santiago hasta la suya», comenta Abel de Frutos.

El objetivo es singular y muy directo, comenta Abel de Frutos: «Queremos recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia, y apoyar a los niños y jóvenes afectados con esta enfermedad rara genética, degenerativa, sin cura ni tratamiento, que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y una elevada probabilidad de cáncer«.

«Se la detectan con dos o tres años, y a partir de los siete u ocho años empiezan a sufrir las consecuencias. Se ven atados a una silla de ruedas mientras su mente funciona perfectamente», señala Abel.

Al reto de Abel se le unirá el de Gonzalo Pérez Zunzunegui, que hará el camino inverso una vez que el segoviano llegue a Santiago el 31 de mayo. El día 1 de junio tomará el relevo el vasco que hará el recorrido a Compostela, pero de forma inversa y por el Camino del Norte, hasta el 15 de junio corriendo hasta Getxo, unos 650 kilómetros.

Los dos corredores solidarios se conocieron colaborando con el equipo Zurich Aefat, corriendo y empujando las sillas de los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en algunas de las 33 maratones en las que ya ha participado el grupo. Se trata de una iniciativa de deporte inclusivo creada por Aefat hace ocho años, única en España. La asociación ya ha recibido dos premios a nivel nacional por este proyecto: Premios Aelmhu y X Foro Afectivo Efectivo.

Para Abel, que ha corrido casi 50 maratones y ultramaratones por todo el mundo, es su primer reto en solitario a beneficio de Aefat. Él y Gonzalo están recaudando fondos de personas que quieran apoyar, a través de su reto publicado en la plataforma de crowdfunding Migranodearena. Donaciones bonificadas por Hacienda en un ochenta por ciento.

Además, ambos han logrado un buen número de patrocinadores que «pagan» cada etapa para recaudar fondos.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. La asociación pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y es fundadora de la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).

Son la asociación de referencia en España sobre la ataxia telangiectasia, también conocida como síndrome de Louis-Bar. Es una enfermedad hereditaria con un patrón de herencia autosómica recesiva. Está causada por una mutación en el gen ATM que se encuentra localizado en el cromosoma 11.

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