Salud
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Solo el 25% de las personas con hemofilia de todo el mundo reciben un tratamiento adecuado
Fedhemo solicita que se universalicen los tratamientos en hemofilia y recuerda que en nuestros Sistema Sanitario, son la opción más rentable para el paciente y para la administración
leonoticias.com
17/04/2012 (17:43 horas)
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La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha recordado hoy, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, que solamente el 25 por ciento de las personas con esta enfermedad en el mundo reciben un tratamiento adecuado.

En una rueda de Prensa celebrada en Madrid en la sede de Servimedia, el presidente de Fedhemo, José Antonio Muñoz, ha señalado que “nos sumamos al objetivo de la Federación Mundial: lograr que todas las personas puedan acceder a un tratamiento adecuado. Queremos cerrar la brecha alrededor del mundo y que, además, en España la crisis no merme nuestra calidad de vida”.

“Desde que nací con hemofilia, he visto evolucionar el tratamiento, tanto en la seguridad como en la coordinación interdisciplinar de los profesionales sanitarios. Los padres de hoy día saben que sus hijos con hemofilia llegarán a la vida adulta, pero esto no es así en otras partes del mundo donde el 75% de las  personas con hemofilia tienen un tratamiento nulo o muy precario”, ha explicado el presidente de Fedhemo.

Alrededor de 4.500 personas en España

La hemofilia es un trastorno de la coagulación en el que a la sangre le falta una proteína esencial que no le permite coagular adecuadamente, por lo que sangrados articulares y musculares pueden resultar muy graves. En el mundo hay 400.000 personas con hemofilia, mientras que en España hay cerca de 3.000 personas diagnosticadas con hemofilia tipo A ó B, y más de 1.500 personas con otros trastornos de la coagulación.

“En nuestro Sistema Sanitario”, ha especificado Muñoz, “un tratamiento óptimo en hemofilia es la opción más rentable para el paciente y para la administración. La crisis no debe mermar nuestra clidad de vida, sino trabajar juntos por incrementar un tratamiento integral, es decir, profilaxis dos o tres veces por semana con productos recombinantes, apoyados en una atención interdisciplinar”.

Por último, Muñoz señaló que “con el objetivo de defender y representar los derechos de las personas con hemofilia y otras coagulopatías, desde Fedhemo incidimos en el diálogo con la administración y los agentes sanitarios, en la educación y el apoyo psicosocial, y, por último, en la sensibilización de toda la sociedad”.

Nuevas terapias

Por su parte, el presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia, Manuel Moreno y jefe de la Sección de Hematología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, Manuel Moreno, ha explicado los últimos avances científicos sobre hemofilia.

“Hemos hecho recomendaciones en los tratamientos que se aplican en algunas comunidades, como los recombinantes que nos permiten tratar al paciente desde la infancia y poner al niño hemofílico en profilaxis, de manera que se transforme una hemofilia severa en leve y que le permita hacer una vida casi normal”.

Asimismo, Moreno señaló que se están produciendo avances en “la terapia genética” o el “trasplante de células madre que puedan regenerar el hígado para producir factores coagulantes”.

Sobre la hemofilia

 

La hemofilia, la enfermedad de von Willebrand y otras deficiencias de factores de la coagulación constituyen trastornos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla el sangrado, o éste no funciona adecuadamente.

La gravedad del trastorno de coagulación de una persona por lo general depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias internas incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias no tratadas en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves. Las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.

Sobre Fedhemo

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) es una entidad sin ánimo de lucro constituida inicialmente en 1.971 como “Asociación Española de Hemofilia” con la finalidad de representar y defender los derechos de las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas. Declarada de Utilidad Pública en el año 2.000 está integrada por 21 asociaciones autonómicas y/o provinciales. Fedhemo es miembro activo de COCEMFE, el Foro Español de Pacientes, la Federación Mundial de Hemofilia y el Consorcio Europeo de Hemofilia

Sobre Real Fundación Victoria Eugenia

Organización sin ánimo de lucro constituida el 14 de febrero de 1989 que alberga en su seno a la Comisión Científica, órgano de consulta, debate e investigación en la relación a la enfermedad formado por doctores de alto prestigio dentro de las especialidades que afectan la hemofilia.

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