Castilla y León y Portugal buscan cómo mejorar la calidad de vida de las familias que cuidan personas con enfermedades neurodegenerativas

El proyecto está liderado por la Universidad de Salamanca, y como socios cuenta con la Gerencia Regional de Salud, la Diputación Provincial de Salamanca, la Agrupación Estratégica Innovadora-Clúster SIVI, el Instituto Politécnico da Guarda, ADM Estrela-AssociaÇao Social e Desenvolvimento y el Instituto Politécnico de BraganÇa. Tiene su horizonte en el año 2021, y se enmarca en el Programa Interreg 2014-2020 España-Portugal (POCTEP).

El objetivo pasa por reforzar la cooperación entre las instituciones responsables de la investigación y atención a las enfermedades neurodegenerativas en Castilla y León y el Norte y Centro de Portugal, para mejorar los resultados de calidad de vida familiar y optimizar los recursos de apoyo y de asistencia a las familias cuidadoras de los enfermos. De hecho, incide en mejorar la excelencia científica del espacio de cooperación transfronterizo para afrontar un reto común: el impacto del envejecimiento de la población, con especial incidencia en las zonas despobladas y rurales, en sendos sistemas sanitarios.

Los impulsores quieren definir un plan de apoyo integral centrado en las familias cuidadoras de personas con enfermedades neurodegenerativas en función de las necesidades individuales, y que se base en el diseño y la aplicación de un procedimiento de evaluación de la calidad de vida de estas familias. Mientras, apuesta por que la plataforma TIC mida necesidades y recursos de apoyo, que afectan tanto a la cartera de servicios sociosanitarios, como a la formación online a través de contenidos visuales, textuales, foros, e-learning, workshops, etc., con el último fin de que las familias cuentes con nuevas herramientas que les ayuden en su día a día.

El trabajo surge de la necesidad de dar respuestas al cuidador de una persona con una enfermedad neurodegenerativa, una de las principales causas de discapacidad y dependencia, con un alto impacto en la salud y el bienestar psicológico y social de las personas que lo padecen y sus familiares. A ello se suma que el aumento de la esperanza de vida también inciden en la prevalencia de estas patologías que se eleva al 0,5 por ciento en el caso del Alzheimer y otras demencias; 0,34 por ciento en el del Parkinson, y 0,03 por ciento en el de la esclerosis múltiple.

La investigación arrancará con un mapeo de las necesidades de las familias cuidadoras en la zona transfronteriza, y análisis de sus necesidades de apoyo para poder tomar decisiones a la hora de proveer recursos. Esto implicará identificar y caracterizar a la población con enfermedades neurodegenerativas y sus familias; diseñar un modelo para evaluar fortalezas y necesidades, y estudiar la atención que reciben. También, quiere proporcionar una guía de recursos para enfermos y familiares en función del mapa, y diseñar o rediseñar una cartera de servicios, recursos y prestaciones específica.