León acoge el II Congreso sobre Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral con expertos europeos

León acoge el II Congreso sobre Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral con expertos europeos

Una jornada para conocer a fondo este tipo de Distrofia Muscular en un congreso único en España, avalado por los principales expertos en la materia a nivel europeo | Se celebrará el sábado 27 de abril de 2019 en el Centro de Referencia Estatal de Discapacidad y Dependencia en San Andrés del Rabanedo

Leonoticias
LEONOTICIASLeón

La Asociación FSHD-SPAIN organiza el segundo congreso sobre Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral, una enfermedad neuromuscular de carácter genético que provoca debilidad muscular progresiva y cuya característica más notable es la inexpresividad facial debido a la afectación de la musculatura orofacial y orbicular, actualmente carece de tratamiento. En él se abordarán los principales temas de relevancia en el desarrollo de la enfermedad, últimas investigaciones, ensayos clínicos, etc. Para ello contarán con un elenco inmejorable de profesionales que han aceptado el reto de colaborar desinteresadamente en este proyecto.

Entre ellos se encuentra el Dr. Antonio Vaquero, Doctor en Medicina y Cirugía y expresidente de la Asociación Madrileña de Neurología; la Dra. Alexandra Belayew, profesora en Biología molecular de la Universidad Mons (Bélgica); Dr. Jorge Alonso, Doctor en Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de Sant Pau en Barcelona; Dra. Laura Soria, traumatóloga y cirujana ortopédica y el Dr. Juan Carlos Rodríguez Olaverri, cirugía y traumatología especialista en columna vertebral.

El principal objetivo de este congreso es el de dar visibilidad e información sobre la enfermedad y va dirigido tanto a afectados y sus familias como a profesionales. La sociedad necesita que se conozca la FSHD (facioescapulohumeral distrophy) que se hable de ella, que los diagnósticos se aceleren, que la sanidad y el gobierno se comprometan a ofrecer tratamientos como la fisioterapia, aspecto básico para ralentizar el progreso de la misma, etc.

Dicho congreso se celebrará en el Centro de Referencia Estatal de Discapacidad y Dependencia en San Andrés del Rabanedo (León) el día 27 de abril de 2019 en el que también habrá una convivencia compuesta por los miembros afectados y familiares de la Asociación.

FSHD-SPAIN nace de la unión y el trabajo de un grupo de afectados que vio la necesidad de juntar sus fuerzas, sus ilusiones, sus limitaciones, sus dudas, sus vidas para luchar por un objetivo común: «Salvar nuestra Sonrisa».