El DIPG, el monstruo al que plantó cara Lucía

La pequeña Lucía/
La pequeña Lucía

La familia de la pequeña Lucía afectada por el tumor incurable muestra la impotencia de enfrentarse a una enfermedad que, a día de hoy, no tiene cura

EVA VÉLEZLeón

La infancia es el paraíso. El goce de la vida desde la inocencia. Pero a veces el infierno se confunde y ataca a los seres más puros y destroza ese paraíso. Sin explicaciones. Ese infierno tiene nombre, DIPG.

Y atacó de lleno a Lucía, la niña de Trobajo del Camino, cuando apenas tenía 8 años. Empezó a sentirse 'rara'. Estamos en el verano de 2016. Nieves Casado, su madre, recuerda que la pequeña se cansaba mucho y les decía que no veía bien.

El DIPG puede con otra niña

Ahí comenzó un viaje infinito de médico en médico. Atención primaria, pediatras, derivaciones a especialistas…. dolores de cabeza físicos y  burocráticos, que no conducían a nada. La niña seguía igual y solo escuchaban aquello de 'no tiene nada, está creciendo'.

Hay fechas marcadas en el calendario y aquella llamada del colegio para decir que Lucía tenía un dolor de cabeza insufrible enlazó con resonancias y pruebas de coordinación porque 'aquello' no podía ser normal. Hasta que en su cumpleaños «la chiquilla se cayó para atrás de la silla, puso los ojos en blanco y no reaccionaba».

Ingresó en la UCI, vieron algo que no gustaba nada y el diagnóstico cayó a plomo. 'Un tumor, inoperable'.

Lucía con su madre, Nieves. En otra imagen, feliz, en Gijón.

En una nube de confusión, directos para la capital, a Madrid. En una ambulancia, sin enfermeras y con el mundo derrumbándose por la autopista. Empezaba la pesadilla.

Nieves recuerda que le dijeron que «su hija se va a morir en un año». «Te hacen un dibujito del cerebro, no se andan con miramientos. En un papel, con un bolígrafo azul y terminan su discurso con que está abocada a radioterapia». Fin. Ya está.

Glioma del tronco encefálico. Ese es el nombre del monstruo. El glioma pontino intrínseco difuso (DIPG). Este cáncer afecta principalmente a niños menores de nueve años y su detección es tan difícil que en la mayoría de los casos ocurre tan solo unos meses antes del fallecimiento del paciente. En el 90% de los casos, mueren antes de que transcurran 18 meses desde el diagnóstico. La mutación en el gen PTEN sería la responsable del origen y el curso letal del agresivo tumor. Entre los síntomas que puede dar la enfermedad está la visión doble, dolor de cabeza, vómitos, debilidad generalizada, problemas de equilibrio e incluso convulsiones. Actualmente no existen tratamientos que prolonguen la vida más allá de la radioterapia para los tumores DIPG y nunca son curativos, ya que los niños esperan vivir solo de nueve a doce meses después del diagnóstico. Debido a que se producen en el tronco encefálico o en la zona de protuberancia del cerebro, los tumores DIPG no pueden extirparse mediante cirugía y la quimioterapia simplemente no funciona

La locura se instaló en la familia y las esperas por los permisos para conseguir derivaciones hospitalarias e inicios del tratamiento eran infernales. «Que de la noche a la mañana te digan que tiene cáncer pero que además no tiene cura, no es que sea duro, sino que es algo difícil de imaginar o explicar humanamente».

A esta familia leonesa le quedaba un remanso de desconexión en Asturias y sus escapadas con Lucía y su otro hijo, Rubén, hasta Sotrondio, les insuflaba ese aire tan necesario en esos momentos, con continuas visitas a Gijón para disfrutar de su playa.

Lucía era feliz en tierras del Principado. «Asturias nos daba la vida».

Con la radioterapia Lucía mejoró un poco y Nieves guarda especial agradecimiento al doctor Álvaro Lazaleta, «que nos recomendó en Barcelona al médico Andrés Morales que tenía puesto en marcha un ensayo clínico y Lucía sería la primera niña a nivel mundial en participar en él».

A Lucía le administraron vacunas y siguió mejorando, y mientras, en paralelo, la ola desatada de solidaridad con ella crecía de forma exponencial y su pueblo, Trobajo del Camino, León, Astorga, los papás de los compañeros del colegio... todos quisieron colaborar para facilitar los desplazamientos de la familia a Barcelona. Pero la niña volvió a recaer y se fue quedando poco a poco postrada en una cama, el ensayo clínico había fallado.

Nieves cuenta, emocionada, como su pequeña empezó a darse cuenta de que se iba y a ella no le quedó más remedio que despedirse de su hija.

Arremete contra el DIPG. «Es un monstruo al que debemos vencer. Con todas nuestras fuerzas. Pido a la comunidad científica internacional una colaboración multidisciplinar. Se nos están muriendo nuestros hijos, estamos desesperados».

La batalla fue larga, dura y difícil y el maldito DIPG se llevó a Lucía el 9 de agosto de 2017.

Pero el glioma de tronco difuso, que tiene un nombre tan feo como sus consecuencias, no ganó por una simple razón: el que lucha nunca pierde. Y Lucía, mientras estuvo en la batalla, no dejó de plantar cara.

Hoy, justo dos años después, en Trobajo del Camino se celebra una jornada benéfica con la que homenajear a Lucía, pero también para recaudar fondos a favor de la asociación Unidos contra el DIPG, una organización fundada por padres que han sufrido la misma pérdida a consecuencia del glioma de tronco difuso contra el que luchó Lucía.

Y es que Lucía y sus padres desataron una enorme ola de solidaridad basada en su lucha que ha servido también para concienciar sobre esta enfermedad poniendo el acento en que la inversión en investigación es algo innegociable. Una obviedad que no lo parece tanto en pleno siglo XXI.

Para todos aquellos que quieran realizar un donativo directamente a la Asociación Unidos contra el DIPG, pueden entrar en la página web www.unidoscontraeldipg.org/Colabora/ o en el número de cuenta ES85 3159 0056 1025 5079 0121 del banco Caixa Popular.