«sí, somos niños con cáncer y tenemos ganas de vivir»

Decenas de niños castellanos y leoneses sufren un cáncer infantil para el que cada vez la esperanza es mayor al al igual que la eficacia de los tratamientos

«sí, somos niños con cáncer y tenemos ganas de vivir»

Patricia Aparicio, burgalesa de 25 años años aprendió muy pronto qué significaba la palabra cáncer. Tenía 15 años cuando comenzó a notar un dolor intenso en su rodilla izquierda. En un primer momento pensó en que algo había salido mal en los ejercicios de Educación Física que semanalmente realizaban en el instituto, pero luego apareció la fiebre y el malestar general. “Después de Año Nuevo de hace ahora diez años fuimos al médico y ya me quedé ingresada en el antiguo Hospital General Yagüe. Me dijeron que eso era un cáncer”, explica en declaraciones a Ical.

Acaba de arrancar 2008. Un año que ni Patricia ni su familia podrán olvidar nunca porque lo pasaron a caballo entre su ciudad natal y el Hospital Niño Jesús de Madrid. “Me llevaron a Madrid para hacerme una biopsia pero a mí no me dijeron nada hasta un tiempo después. En ese momento no se me pasaba por la cabeza que pudiera tener cáncer”, reflexiona.

Patricia tenía un osteosarcoma en una de sus dos rodillas. Un tipo muy poco común de tumor óseo canceroso que, sin embargo, predomina entre los adolescentes a quienes se diagnostica la enfermedad. “Nos dijeron que este tipo de cáncer aparece asociado al crecimiento”, asevera la estudiante de Comunicación Audiovisual de la Universidad de Burgos, que en ese momento “prefirió no pensar y dejarse llevar”.

«Los enfermeros estaban todo el día gastando bromas, los médicos eran geniales y nunca sentí que viviera una enfermedad grave. Creo que eso fue esencial para que todo saliera bien» PATRICIPA APARICIO

El primer ciclo de quimio comenzó nada más llegar al complejo asistencial madrileño. “Yo me iba dejando llevar y no me paraba a pensar en lo que tenía”, rememora la burgalesa, que afirma “ser más consciente ahora de lo que pasó en ese momento, que en el momento en cuestión”. “Yo sabía lo que tenía y que se me caería el pelo, pero eso, la verdad, no me preocupaba en absoluto”, añade.

Su madre fue un gran apoyo para ‘Patito’, como la llaman sus hermanas. Ella era quien se “pegaba las palizas de ir y volver a Madrid porque mi padre tenía que quedarse en Burgos con mis dos hermanas”, evoca. Con ella y con su tía pasó la quimio y algunos de los “momentos más divertidos” porque “no quisieron comenzar a llorar sino que prefirieron normalizar la enfermedad, la palabra cáncer y sus efectos”.

“Recuerdo mi estancia en el Niño Jesús como una fiesta. Los enfermeros estaban todo el día gastando bromas, los médicos eran geniales y nunca sentí que viviera una enfermedad grave. Creo que eso fue esencial para que todo saliera bien. Allí nos reíamos pese a tener cáncer y jugábamos hasta que las fuerzas nos fallaban”, argumenta Patricia, que solo “tiene palabras de agradecimiento” para los facultativos y el personal del Niño Jesús con quien sigue teniendo contacto.

‘Ángeles de la guarda’

Patricia camina y sonríe ante el objetivo del gráfico de la Agencia Ical al que traslada su historia y sus enormes ganas de vivir. Tiene las dos piernas. “Algo que hace años hubiera sido inviable”, reconoce. “Los médicos me dijeron que su principal objetivo era conservarme la pierna y así lo hicieron. Me lo dijeron con franqueza aunque luego tuve problemas con la operación ya que a los tres años se me infectó el injerto y tuve que volver a pasar por quirófano”, añade.

«Pensaba que aquello era el final y llegué a decirles a los médicos de Burgos que me cortaran la pierna porque la infección no remitía y llevaba tres meses ingresada» PATRICIA APARICIO

Patricia ya tenía 18 años y había visto como a amigos suyos les habían tenido que cortar la pierna o el brazo. “Algunos también se quedaron por el camino...”, lamenta. “Pensaba que aquello era el final y llegué a decirles a los médicos de Burgos que me cortaran la pierna porque la infección no remitía y llevaba tres meses ingresada”, indica.

Fue entonces cuando apareció “un ángel de la guarda”. Así definen ella y su familia al doctor Paco Arango, responsable de Fundación Aladina, quien costeó las operaciones y los tratamientos para que Patricia pudiera caminar y hacer una vida normal. “Volví a caminar y a doblar la rodilla. Siempre digo que tuve que aprender a caminar dos veces y ahora hasta juego al baloncesto sin problemas”, celebra.

Diez años después. Además de ser una persona “mucho más fuerte”, es consciente de que “la vida viene como viene y hay que saber aprovechar todo”. En el futuro, espera poder decir “adiós” a las revisiones anuales y servir de apoyo a aquellas personas que puedan estar pasado lo mismo que ella pasó en su adolescencia.

«No pasa nada porque un niño salga a la calle sin pelo o enfermo porque no se les puede esconder en casa. ¡Sí, tenemos cáncer, pero también tenemos ganas de vivir!» PATRICIPA APARICIO

“Tengo mucho contacto con enfermos de cáncer gracias a la Fundación Aladina y creo que lo más importante es normalizar. No pasa nada porque un niño salga a la calle sin pelo o enfermo porque no se les puede esconder en casa. ¡Sí, tenemos cáncer, pero también tenemos ganas de vivir!, apostilla.

¿Por qué a nosotros?

Recibir la noticia de que un hijo tiene cáncer es un “mazazo”. Así lo entienden los profesionales que coinciden en que la mayor parte de progenitores se hace una y otra vez la misma pregunta: ¿Por qué nosotros? Una cuestión a la que ni los profesionales ni nadie puede dar una respuesta, sino que los profesionales tratan de difuminar mostrando el máximo apoyo a los niños y a sus familias en un momento en el que “no entienden nada de lo que les ocurre”.

Raquel Portugal es la responsable del servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario de Burgos donde atiende casos de cáncer infantil hasta los 14 años. En su trabajo, se ha encontrado con casos tempranos como el de un bebé de apenas cuatro meses que ingresó con un neuroblastoma y con una pequeña de 15 meses a quien se diagnosticó leucemia antes de que comenzara a caminar.

“Para nosotros y para sus familias es muy importante que la relación se base en la sinceridad y en la normalización de la enfermedad”, destaca la médico, que entiende que “igual de importante es no ocultar al menor lo que le sucede porque los niños, parece que no pero se enteran de todo”. Un camino que pasa por ir guiando a los progenitores en el tratamiento que se les va a poner a sus hijos- y que suele durar entre un año en el caso de tumores y dos en el de leucemias- y en los pasos a seguir “para que todos asuman que la enfermedad ha llegado y hay que hacerle frente”.

Ese proceso de normalización resulta esencial para que el niño comprenda por qué no acude a su cole o el motivo por el que su madre duerme día sí o día también junto a su cama en un hospital. “Luego hay que explicarles que se les van a poner unos tubos y que estarán enganchados a una máquina”, asevera Portugal, en referencia al tratamiento de quimioterapia.

El Hospital Universitario de Burgos atiende cada año una media de ocho o nueve nuevos casos de cáncer infantil

Sin embargo, y por raro que pueda parecer, a los niños lo que menos les importa no son las horas que pueden pasar “enganchados a una máquina”, ni los efectos secundarios que esa unión provocará en su organismo, sino “que lloran porque se les cae el pelo o porque se hinchan”. “Es algo más común en las niñas, pero también lo vemos en niños de edades cada vez más tempranas”.

El Hospital Universitario de Burgos atiende cada año una media de ocho o nueve nuevos casos de cáncer infantil. “La media no ha aumentado ni la tipología”, explicó la facultativa, que también reclama que “el índice de supervivencia es cada vez mayor”.

Convertir el proceso en arte

La misma edad que Patricia Aparicio tenía la salmantina Andrea Ruano cuando en las fiestas de su pueblo comenzó a notar un dolor intenso en la pierna. El diagnóstico era el mismo que el de la burgalesa. Así, y en solo diez días, pasó “de la verbena al hospital”, como explica a Ical. Sarcoma de Ewing, un cáncer en los huesos que le afectó a la pierna, fue el diagnóstico. Y, a partir de entonces, una operación y nueve meses de tratamiento en los que Ruano comenzó a realizar dibujos en cuadernos como “algo natural” y para “sacar y soltar” como se sentía en determinados momentos del proceso.

El proyecto, que comenzó como sustitutivo de un blog del que solo publicó “tres entradas porque le agobiaba la idea de escribir sobre lo que le estaba pasando”, se convirtió así en una forma de afrontar la enfermedad. Y, como relata la propia Andrea, le ayudó “muchísimo, no solo a nivel emocional sino físico”, hasta el punto que, superado el cáncer, llegó a meter uno de los cuadernos en una de las posteriores cirugías, una cada año y 6 meses de media desde entonces para solventar problemas derivados en la pierna como la rotura de hasta tres placas de titanio o diversas infecciones.

«Que se te queden mirando por la calle, pasados unos años, da igual, pero a gente que acaba de salir del diagnóstico, son cosas que le sientan mal» ANDREA RUANO

Precisamente esos “daños colaterales” del cáncer una vez superado, y las sensaciones y sentimientos que producen, son sobre los que indaga ahora Andrea a través del arte, siempre mediante los cuadernos porque, asegura, “forman parte de mi existencia”, pero también con nuevos formatos como la fotografía para explorar “la figura femenina y el retrato”. No obstante, son sobre esos efectos secundarios, la información que “no cuentan al principio, porque con los niños con cáncer muchas veces se oculta demasiado”, hacia donde quiere enfocar sus próximas obras la artista afincada en Salamanca.

Y es que del cáncer no solo “se sale”, como reitera Andrea Ruano, sino que las vivencias del proceso pueden desembocar, como en su caso, hacia una disciplina a la que dedicarse. Porque Ruano es artista y, actualmente, una de las beneficiarias de las Becas de la Fundación Villalar-Castilla y León para creadores con su proyecto 'Piel y huesos'. Con él, que se expondrá junto al resto de obras de la edición 2017 en el edificio de las Cortes de Castilla y León en Valladolid a partir de finales del mes de abril, Andrea quiere lograr dos objetivos.

Por un lado, “visibilizar el cáncer, porque que en España esté tan estigmatizado este tema me pone muy nerviosa”. “Que se te queden mirando por la calle, pasados unos años, da igual, pero a gente que acaba de salir del diagnóstico, son cosas que le sientan mal”, explica Andrea Ruano, para quien es “muy importante que la gente lo empiece a llevar con la mayor naturalidad posible, porque por desgracia el cáncer es algo que pasa mucho, demasiado, y no va a desaparecer en poco tiempo, así que hay que normalizar la situación”. Por otro lado, y principalmente, el fin último de 'Piel y huesos es “que ayude aunque solo sea a una persona, para que vea que de esto se sale y con cuanto mejor humor, mejor”.

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