El intestino como una estalactita

Tapa frontal de 'El viaje de Crohn'./@elviajedecrohn
Tapa frontal de 'El viaje de Crohn'. / @elviajedecrohn

Laura Marín e Inés Valls explican en el cuento 'El viaje de Crohn' los problemas cotidianos de esta enfermedad crónica

Daniel Roldán
DANIEL ROLDÁNMadrid

Dan O'Bannon convivió con su enfermedad más de tres décadas. Murió en 2009. Pero convirtió las dolencias que padecía en una fuente de inspiración. Fue el creador de los guiones de 'Alien' o 'Desafío total', donde los monstruos están más que presentes. Incluso, en la película protagonizada por Arnold Schwarzenegger uno de los personajes, Kuato, vivía acoplado en el estómago de un huésped.

Era una forma de visualizar a su propio monstruo, que en el caso del guionista estadounidense era la enfermedad de Crohn. Una dolencia silenciosa, poco conocida y que la enfermera Laura Marín y la pintora Inés Valls quieren sacar del ostracismo.

Porque los 'crohneros', como los llama Inés, son cerca de cien mil en España y muchos de ellos se niegan a informar de su situación a familiares y conocidos. «La verdad es que es un poco escatológico», comenta sin tapujos esta pintora e ilustradora. Es una patología inflamatoria crónica de origen desconocido, aunque las investigaciones afinan cada vez más las causas que favorecen su aparición: factores, ambientales, factores ligados a la microbiota del intestino y factores inherentes al sistema inmune, como innato o adquirido.

Puede afectar a cualquier parte del aparato digestivo, desde la boca hasta el ano, aunque en la mitad de los casos la zona perjudicada es la intersección entre el intestino delgado y el colon, seguido en importancia por la inflamación del colon. Según señala la Sociedad Española de Patología digestiva, son excepcionales los casos de afectación en el esófago, el estómago o el intestino delgado.

«Hay personas que se quedan en casa por el dolor que sufren o por las constantes diarreas. Por no hablar de que hay gente que tiene que estar con una bolsa», apunta la ilustradora. «Es muy doloroso. Se te inflama el intestino. Se te pone como una estalactita», comenta Inés. Úlceras, cansancio, fiebre, falta de apetito con una consabida pérdida de peso, malestar general y debilidad son otros de los síntomas más frecuentes.

Para intentar poner un poco de luz sobre esta patología, Laura e Inés decidieron que tenían que hacer algo, sobre todo por los más pequeños, para que puedan entender su enfermedad. Porque aunque el crohn aparece sobre todo entre los 16 y los 45 años, los especialistas, como el doctor Joaquín Hinojosa, alertan de que cada vez hay más casos «entre los más jóvenes».

De esa necesidad de que los más pequeños conozcan su enfermedad surgió 'El viaje de Crohn', un cuento escrito por Laura con 18 ilustraciones de Inés, de carácter naif, que intentan reflejar lo que Niko, el protagonista sufre la llegada del mal de Crohn, que junto a otros males -gripe, diabetes o varicela- han abandonado el mundo de Fastidoland para instalarse en la Tierra.

Creadoras y pacientes

«Como no tengo dinero pero tengo un estudio, le dije a Laura que viniera a ver el taller. Cuando ella vio los dibujos me dijo que teníamos que hacer algo y a los dos días me estaba mandando el cuento», explica la pintora. «El libro es pura pasión. Somos así Laura y yo. Nos tiramos a la piscina sin pensarlo», añade sobre esta obra, que se puede adquirir en internet. Todos los beneficios van para la investigación.

Los tres protagonistas de la historia son 'crohneros' y tanto Laura como Inés están operadas. «Nos ha reventado el intestino, hemos tenido una peritonitis, y nos han hecho un corta pega. La mayoría acabamos así», resume con crudeza Inés.

A Laura le tardaron dos años en detectar la patología. Tenía 23 años. «Es fácil de equivocarse, sobre todo entre los jóvenes. Se puede confundir con una gastroenteritis, con estrés», explica la enfermera en la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del hospital Germans Trias i Pujol de Barcelona. «Hasta que no das con un médico muy especializado, los pacientes dan muchas vueltas», añade.

La tercera pata de este cuento es Niko Tarrés, el hijo de un amigo de Laura al que detectaron la enfermedad con apenas once años. Ahora tiene 14. «Saber que con este cuento colaboro a que otros niños y adultos entiendan mejor su enfermedad y que todo sea más fácil es increíble», destaca.

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