León se suma a la lucha contra las Enfermedades raras, que no invisibles

Un objetivo que este lunes la ha traído a la capital para presentar arropado por el alcalde de León, Antonio Silván, la novena edición de la gala benéfica de la Fundación Isabel Gemio que, por primera no acogerá Madrid y que llega con un único objetivo: recaudar fondos para dotar de medios a la investigación.

Una gala que arrancará a las 19:30 horas de este sábado y que contará con la presencia de artistas de la talla de Rosa López, Rafael Amargo, Marta Arce, Geno o Rosario Mohedano y periodistas como Nieves Herrero, Paco Lobatón, Pepe Navarro o Quico Taronjí, que dará paso a una cena en el Parador de San Macos cuya recaudación íntegramente ira destinada a proyectos de investigación.

Porque son enfermedades raras pero no invisibles. “Son enfermedades minoritaritas porque, según la OMS, le toca a cinco personas de entre 10.000 pero uno piensa que siempre le toca a unos pocos, a los demás pero no es cierto. Le puede tocar a cualquiera. A mí me toco y si miras a tu alrededor encontrarás a alguien con una enfermedad rara”.

Isabel, que compartió este lunes un encuentro con los medios de comunicación, remarcó la complejidad para abordar cualquier enfermedad rara, desde un punto de vista farmacológico, sociológico o familiar. Y ante ello, la única manera de avanzar es la investigación.

Por ello, la Fundación Isabel Gemio se ha convertido en una bocanada de aliento para los enfermos y sus familias en estos años de crisis en los que, con su labor, ha mantenido viva la investigación. “Muchos científicos nos trasladan que gracias al dinero de asociaciones como la nuestra han podido seguir investigando porque de revente se han visto afectados por los recortes”, señaló la periodista, que confía en que el Gobierno revierta estas políticas de ajustes.

Un pilar que, sin embargo, no es suficiente. Y es algo que duele, y mucho a Isabel. La periodista se emociona al recordar cómo son muchos los enfermeros que le preguntan por qué aún no se investiga su patología. “Ojalá tuviéramos más fondos para investigar todas las enfermedades minoritarias. Pero llegamos hasta donde podemos llegar”.

Una labor que requiere de la solidaridad de la ciudadanía, en este caso la de León, a la Isabel Gemio ha tendido la mano para sumarse por un día a su proyecto y a disfrutar de una gala inolvidable cargada de dosis de música, humor y mucha, mucha solidaridad.

En este sentido, Silván ha recordado que León además de ser una ciudad hospitalaria y acogedora y es, por encima de todo, solidaria. De ahí que desde el Ayuntamiento no dudó en ningún momento en poner a disposición de la Fundación Isabel Gemio el Auditorio de León.

“Lo importante es recaudar esos fondos tan necesarios para la investigación de estas enfermedades raras que afectan a miles de familias y creo que los leoneses tenemos que hacer todo lo que esté en nuestra mano para favorecer ese objetivo”, remarcó Silván.

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