Alzheimer, en primera persona

Seis miembros de Alzheimer León se convierten en pioneros a nivel nacional al formar el Grupo Helen, una iniciativa que busca acabar con los estigmas unidos a la enfermedad

Taller realizado en el Aula de la Memoria de Alzheimer León. / Sandra Santos
NACHO BARRIOLeón

La evolución del alzheimer no sólo está entre laboratorios y estudios. No atiende únicamente a la búsqueda de una fórmula médica o a un medicamento, aunque ayuden. El alzheimer es el día a día de los que viven una enfermedad que tiene nombres propios. Historias que luchan contra un olvido que se empeña en teñir todo de negro.

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Pero en esa batalla constante, el enfermo de alzheimer convive y desarrolla su vida en una sociedad que en ocasiones le mira de reojo cuando no directamente le rechaza de los válidos. Conscientes de estas situaciones porque las viven, seis personas de Alzheimer León se aventuran en una experiencia pionera que, bajo el nombre de Grupo Helen, quieren llamar la atención y dejar claro lo que significa vivir con la enfermedad.

Aunque asegura que se pone nervioso ante la cámara, Senén se sienta en el sofá de la 'salita' de estar ambientada en los sesenta con la que cuenta el Aula de la Memoria de Alzheimer León. Se pregunta que qué va a contar, como si su relato no interesara o como si lo hecho estuviera lejos de entenderse como una noticia.

Junto a otros cinco valientes, Senén encabeza el Grupo Helen, una experiencia pionera en España que busca dar un paso más allá. «A veces, porque no pasa siempre, vas al médico con algún familiar y en vez de contarte a ti qué te pasa, se lo cuenta a tu familiar, como si tú no pudieras saberlo de primera mano», explica Senén. Esta situación, reproducida en varios momentos del día a día del que vive con el alzheimer, les ha llevado a ser la voz de esta enfermedad ante instituciones y sociedad.

El día ha sido largo. Empezó a las siete de la mañana para estar a tiempo en Valladolid. Tocaba ir a las Cortes de Castilla y León para presentar a las autoridades políticas el proyecto, que necesita de apoyos tanto morales como económicos. «Es algo que todos tenemos que empujar, nos toque o no la enfermedad, porque es algo para nuestros padres, para nosotros, y para nuestros hijos», defiende Senén, que aunque no se confiesa muy ducho en hablar con políticos, asegura que escuchó buenas palabras de todos.

¿Y por qué no vamos a ser capaces?, se cuestiona Senén sobre la iniciativa. Natividad, Angelita, Senén, Gloria, Evangelina y José Alberto siguen así la estela de Helen Rochford, la presidenta de este grupo a nivel europeo, diagnosticada en 2012 de alzheimer y que ha puesto todo su empeño en lograr que las personas con demencia salgan de la sombra.

Estos grupos de trabajo entre afectados y enfermeras han resultado un éxito y ayudan a normalizar aún más el alzheimer. Además, les ha brindado a los profesionales sanitarios nuevas herramientas para afrontar la comunicación en las consultas, durante los ingresos hospitalarios o en urgencias con las personas con deterioro cognitivo.

Antes de despedirse, Seném resume todo con una frase que de tan sencilla tira por tierra cualquier tabú, miedo o desconocimiento. «Yo soy Senén, aquí y en mi pueblo, y no hay más».

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