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Sin miedo a pasar por Urgencias

Pictogramas que ayudan a los profesionales sanitarios para atender a personas con autismo.
Pictogramas que ayudan a los profesionales sanitarios para atender a personas con autismo. / Ricardo Ordóñez
  • El de Burgos es el primer hospital de la Comunidad en incluir un protocolo de actuación para los pacientes con TEA

Quien más, quien menos, alguna vez en su vida habrá de acudir a los servicios de urgencia de algún hospital. Una realidad poco o nada grata para los ciudadanos de a pie, y que en el caso de personas con discapacidad puede resultar una auténtica pesadilla si no se trabaja con los protocolos adecuados. Las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) demandan un sistema de salud “comprensivo y flexible” a sus particulares barreras. Odian los espacios con mucha gente, tienen auténtico pavor a enfrentarse a desconocidos, tienen distinto grado al dolor o no saben expresar síntomas ante graves enfermedades o dolencias.

Durante décadas, los familiares de personas con TEA han sufrido un auténtico calvario a la hora de acudir a urgencias ante la importante barrera de comunicación que tienen estas personas con los facultativos médicos y el terror que les causa acudir a un entorno hostil como un hospital. Una realidad que ha tenido en cuenta el Servicio de Urgencias del Hospital Universitario de Burgos, que a petición de la Federación de Autismo de Castilla y León y la Asociación de Autismo de Burgos, ha elaborado una guía de actuación en Urgencias para personas con autismo.

Un trabajo que ha merecido la nominación a finalista de los Premios Enfermería en Desarrollo 2016 en la categoría ‘Innovación y creatividad en enfermería’ por su candidatura titulada ‘Soy tu próximo paciente, una persona con autismo’, a Lourdes Martín López, Pilar Bailo Castilla y Marta Fernández Cuesta, integrantes del Servicio de Urgencias del Hospital Universitario de Burgos.

El trabajo finalista, ejecutado en colaboración con otros profesionales del servicio y con la Asociación Autismo Burgos y la Federación Autismo Castilla y León, es un programa pionero en España dirigido a personas con autismo para adaptar y reestructurar el entorno hospitalario, prevenir las dificultades de comunicación con las personas con autismo y formar a los profesionales sanitarios para que puedan mejorar su atención hacia el colectivo. Entre los resultados concretos destacan la edición de la ‘Guía de Atención a Personas con TEA en Urgencias’, distribuida entre las once áreas de salud de Castilla y León, que atienden a las más de 36.000 personas con autismo que viven en la región.

“Sabíamos de las dificultades que tenían estas personas al llegar a Urgencias y por eso nos pusimos manos a la obra para poder ayudar a las personas con TEA a ir al hospital sin tanto miedo”, destaca en declaraciones a Ical Martín.

Primeros pasos

Fue en el año 2007 cuando comenzó a elaborarse un protocolo con el que ayudar a las personas con Trastorno del Espectro Autista dando forma a un “proyecto pionero a nivel nacional e internacional”. Así lo reconoce una de las personas que participó en él: Maria Merino, de la Federación de Autismo de Castilla y León que reconoce que “lo que se ha hecho es algo único para ellos y para nosotros”. Desde Autismo Burgos se identificó que existían “serias dificultades” de las personas con TEA a la hora de acudir a los servicios de urgencias por los tiempos de espera, ruidos, masificación y la multiplicidad de personas que atienden a una persona en un proceso asistencial.

“Hay que saber que las personas con TEA no tienden a comunicarse y si lo hacen lo hacen con gente de su confianza. Nosotros estábamos acostumbrados a ir con los chicos o de apoyo con sus familias y pedíamos a los médicos que nos dejaran entrar porque solamente con nosotros iban a decir qué les pasaba o simplemente con nuestra presencia se iban a dejar tocar. Sacar sangre es un terror para muchas de estas personas”, agrega Merino, acompañada del resto del equipo que ha participado en la guía que ya está implantada en el complejo asistencial burgalés.

“Recuerdo una vez que un paciente con TEA con un cuadro de apendicitis tardó horas en ser diagnosticado porque decía que le dolía mucho la cabeza”, explica Merino, quien agrega que es habitual en las personas con autismo no diferenciar el dolor de un lugar del cuerpo o de otro además de no controlar el umbral del dolor como lo hacen el resto de personas a las que denominamos “normales”. “Una persona con TEA puede salir de Urgencias tras haberle escarolado el pie por una rotura y apoyar como si nada. No tienen control sobre el dolor y tampoco saben comunicárselo a los médicos si no se hace uso de materiales que les ayudan como los pictogramas”, añade.

Equipo de la Asociación de Autismo Burgos y de Servicio de Urgencias del Hospital Universitario de Burgos que han participado en la creación de la guía médica para personas con autismo.

Equipo de la Asociación de Autismo Burgos y de Servicio de Urgencias del Hospital Universitario de Burgos que han participado en la creación de la guía médica para personas con autismo. / Ricardo Ordóñez

Quitar el miedo

La Asociación de Autismo de Burgos, con sede en la parte oeste de la ciudad, cuenta desde hace años con una consulta médica muy especial. Es una especie de escenario en el que los usuarios acuden semanalmente para quitarse el miedo a acudir al médico. En la sala, provista de una camilla y hasta de un desfribilador, las personas con TEA se familiarizan con estos utensilios médicos para que no les sean extraños cuando acudan a un hospital. Basta recordar que en el Trastorno de Espectro Autista el no conocer puede resultar “fatal” generando miedo y ansiedades en las personas que lo padecen.

“Con la sala de desensibilización hemos conseguido lo que hasta hace unos años parecía impensable. Que un usuario se deje sacar sangre y no tiemble cuando se le practica una extracción o que un paciente pueda estar varios minutos tranquilo mientras se le hace una ecografía o un encefalograma. Es algo impensable hace solo algunos años”, apostilla Virginia Hortigüela, psicóloga de Autismo Burgos.

Prioridad en Urgencias

Eliminar la ansiedad que la espera genera en las personas con autismo cuando acuden al hospital es el primer paso a tener en cuenta por los facultativos médicos. De ahí que en el Hospital Universitario de Burgos se hayan agilizado los tiempos de espera y se permita que las personas con TEA vayan acompañadas por una persona “de apoyo”, que puede ser un familiar o un miembro de la asociación. En este sentido, Martín explica que “se atiende en condiciones de seguridad y de éxito” por lo que cuando estas personas llegan a Urgencias se da comienzo a un dispositivo especial que les lleva directamente a la sala de triaje sin tener que pasar por la sala de espera por los “miedos y ansiedades” que generan en estas personas estar en un entorno masificado y desconocido.

“Yo recuerdo haberme dado paseos y paseos por la calle con los enfermos cuando íbamos al antiguo hospital. Como no podíamos estar en la sala de espera y no se nos daba un trato prioritario les entreteníamos como buenamente podíamos. Con bolsas de patatas con paseos o con lo que fuera hasta que decían nuestro nombre y teníamos que entrar. Era muy complicado porque llegabas, decías que venias con una persona con autismo y te miraban como si nada ...”, apostilla uno de los trabajadores del centro.

Una vez que las personas con TEA pasan por triaje se inicia la labor de los facultativos que en ocasiones se ayudan de pictogramas para poder comunicarse con estos pacientes tan especiales. Asimismo, la sala en la que se les realiza una primera exploración es una sala habilitada para ellos con menos iluminación e insonorizada para poder garantizar el éxito sanitario. “Buscamos que ellos se sientan cómodos y que se marchen cuanto antes a sus casas sin tener que pasar por una experiencia traumática que les haga coger todavía más miedo al hospital”, asevera Martín.

Un trabajo exitoso que ha permitido, según confirman desde Autismo Burgos, reducir la fobia de las personas con TEA a acudir a un centro médico y a un servicio de urgencias. “No sabemos si ganaremos pero esto es ya todo un éxito para todos los que hemos participado”, agrega la ex concejala del Ayuntamiento de Burgos, consciente del importante protocolo que, de ahora en adelante, será una guía para muchos hospitales de España.

Premios Enfermería

El proyecto de las enfermeras burgalesas es uno de los finalistas de los premios Enfermería en Desarrollo, a los que este año se han presentado 200 candidaturas de enfermeras y fisioterapeutas, tanto asistenciales como docentes, investigadoras y gestoras, estudiantes, unidades de enfermería, asociaciones profesionales y de pacientes de toda España y de otros países como Reino Unido, Colombia y Guatemala, que desarrollan diferentes iniciativas para mejorar sus respectivas profesiones.

Los ganadores de cada categoría se conocerán en el acto de entrega de los premios, el 24 de noviembre de 2016, en el teatro Fernando de Rojas del Círculo de Bellas Artes de Madrid, donde recibirán un galardón conmemorativo. El objetivo final de los premios es poner cara a todos aquéllos que sustentan los valores de la enfermería.